健全罕见病保障机制，助力健康中国建设

随着社会经济的快速发展，人民健康意识逐渐提高，罕见病保障问题日益受到关注，罕见病是指发病率低、病种多、病因复杂、治疗困难的疾病，给患者及其家庭带来沉重的经济和精神负担，为了加快我国全民健康覆盖和健康中国建设进程，建议健全罕见病保障机制，以下从几个方面提出建议。

明确罕见病定义，拓宽保障范围

界定罕见病范围是建立罕见病保障机制的前提和基础，建议从多维度对罕见病进行界定，包括病因、症状、治疗等方面，以便更好地推动罕见病保障机制的建设，关注罕见病新病种的发现和认定，确保保障范围与时俱进。

改善药品可及是建立罕见病保障机制的重要内容，建议加强对国内企业的支持力度，鼓励企业研发罕见病药品，及时将国内企业涉及罕见病的相关产品纳入医保目录，提高罕见病患者的药物可及性，通过政府引导，推动药品价格谈判，降低罕见病药品价格，减轻患者用药负担。

普惠与特惠相结合的医疗保障制度是缓解罕见病患者就医负担的主要手段，建议优先建立普惠性制度，让所有罕见病患者均能获得基本医疗保险制度的待遇保障，在此基础上，探索建立特惠性保障制度，针对因病返贫、因病致贫的罕见病患者，提供额外救助。

建立健全罕见病保障机制是实现我国生物医药产业转型升级的重要助推器，应加强医疗保障政策与医药产业政策的衔接，鼓励企业加大研发投入，推动罕见病诊疗技术的创新和应用，加强罕见病诊疗人才的培养和引进，提高罕见病诊疗水平。

建立罕见病保障专项基金，实现长效罕见病保障，鼓励政府、企业、保险机构、慈善组织等多方共同参与，形成多层次医疗保障体系，地方层面，可以先行先试，探索建立省级罕见病专项基金，由国家总结经验，逐步推广。

健全罕见病保障机制，需要政府、企业、社会等多方共同努力，通过明确罕见病定义、加强药品供应保障、完善医疗保障制度、推动医药产业转型升级、实现多方共付等措施，为罕见病患者提供全方位的保障，助力健康中国建设。